Unsere Selbsthilfegruppe richtet sich an Menschen mit Fibromyalgie Syndrom als Erstdiagnose.
Wir sind keine Jammergruppe, sondern denken lösungsorientiert und sind auf positive Motivation bedacht - miteinander füreinander.
Im Mittelpunkt steht die Hilfe zur Selbsthilfe mit wertvollem Wissens- und Erfahrungsaustausch.
Dabei geht es um allgemeine Informationen wie Ärzte, Medikamente, Behandlungsmethoden, Reha-Maßnahmen, Erwerbsminderungsrente usw. Wir sprechen über unseren Alltag in unserem Umfeld wie Familie, Freunde, Beruf und unsere belastenden Emotionen, die unser Gesundheitstand mit sich bringt. Wir setzten uns auseinander mit dem Fibromyalgie Syndrom wie Symptome, Zusammenhänge und Begleiterkrankungen.
Wir widmen uns der Reflexion und Bewusstmachung, sodass wir in die Selbsterkenntnis und vor allem in die Selbstfürsorge kommen: Was man persönlich für sich tun kann, wie man mit einem Schmerzzustand umgehen und wie man ihn annehmen kann als auch Maßnahmen die Beschwerden zu lindern. Wir klären Fragen und sprechen offen darüber wie es uns momentan geht, was wir gerade an Support brauchen.
In der Gemeinschaft von Gleichgesinnten fühlen wir uns nicht allein, haben Verständnis füreinander, brauchen uns nicht rechtfertigen oder erklären, wir können uns auch ohne Worte verstehen. Manchmal kann es nur ein leises Nicken der Bestätigung sein. Und es tut uns gut, wenn wir gemeinsam lachen und Leichtigkeit spüren, was uns ansonsten oft abhandengekommen ist.
Es ist uns wichtig, daß Wertschätzung und Empathie die Basis unseres Zusammenseins ist, uns gegenseitig zu akzeptieren, einander zuhören, uns kollektiv inspirieren und unterstützen. So entsteht ein Gefühl von Nähe und Zusammenhalt in der Gruppe, so daß wir uns untereinander angenommen, gut aufgehoben fühlen, uns gestärkt und getragen fühlen und mit einem guten Gefühl nach Hause gehen.
Wir treffen uns jeden letzten Dienstag im Monat von 17:30 – 19:30 Uhr in Barmbek.
Wenn Du Bedarf hast, unsere Gruppe kennenzulernen und ein Teil werden möchtest, bist Du herzlich willkommen!
Du kannst Dich an unsere Geschäftsstelle der Rheuma-Liga Hamburg wenden von montags bis donnerstags 9-14 Uhr telefonisch unter
Telefon: 040 / 669 07 65 -0 oder per
E-Mail: info@rheuma-liga-hamburg.de.
Krankheitsbild Fibromyalgie Syndrom
Für viele Betroffene mit Fibromyalgie bedeutet die Diagnosestellung das Ende einer langen Leidensgeschichte und Ärzte Odyssee. Anstelle von Selbstzweifeln tritt Erleichterung ein: Die Beschwerden sind nicht eingebildet, wie es aufgrund fehlender objektiver Befunde noch immer häufig suggeriert wird, sondern real, haben einen Namen und werden von anderen Betroffenen mit ähnlichen Erfahrungen geteilt. Allein diese Einordnung wirkt für viele entlastend. Meist bleiben Patienten jedoch mit ihren Fragen allein, obwohl ein fundiertes Verständnis der Erkrankung entscheidend für einen erfolgreichen Umgang ist.
Nach heutigem Kenntnisstand ist das Fibromyalgie Syndrom ist ein international anerkanntes Krankheitsbild mit klaren diagnostischen Kriterien, klinisch beschreibbarer Symptomkonstellation und Leitlinien. Die Diagnose stützt sich nicht auf einzelne Laborwerte oder bildgebende Verfahren, sondern auf typische Beschwerdemuster und validierten Kriterien.
Fibromyalgie ist mehr als eine Schmerzerkrankung. Nach heutigem Verständnis liegt eine Dysfunktion des zentralen Nervensystems vor, d.h. eine Störung der zentralen Schmerz- und Reizverarbeitung („zentrale Sensitivierung“) - vereinfacht ausgedrückt wie ein zu fein eingestellter Verstärker, nicht eine entzündliche oder strukturelle Erkrankung. Diese erhöhte Reizverarbeitung entwickelt sich meist über Jahre im Zusammenspiel biologischer, psychischer und sozialer Faktoren.
Leitsymptom sind chronische, auch wandernde Schmerzen in verschiedenen Körperregionen.
Als Ausdruck der veränderten Regulation des Nervensystems können eine Vielzahl an individuell unterschiedlichen Symptomen auftreten:
Schlafstörungen: Einschlaf- und/oder Durchschlafprobleme, oberflächlich und wenig erholsam. Ausgeprägte Müdigkeit, Erschöpfung und Antriebslosigkeit. Kognitive Beeinträchtigungen wie Konzentrations-, Gedächtnis- und Wortfindungsstörungen („Brain-/Fibro Fog“). Vegetative Beschwerden wie Herzklopfen, vermehrtes Schwitzen, funktionelle Störungen des Magen-Darm-Trakts und der Blase. Viele Betroffene reagieren überempfindlich auf Geräusche, Licht, Gerüche, Berührungen, Wetter und sensibler Responsivität in sozialer Interaktion. Aufgrund der Belastung durch die Beschwerden können depressive Phasen entstehen.
Eine wirksame Behandlung erfordert daher einen ganzheitlichen, multimodalen Ansatz mit Aufklärung, aktiver Selbstbeteiligung, Bewegung und Stressregulation.
Nutzen Sie unsere Angebote, um ein besseres Verständnis für die Erkrankung zu entwickeln und gemeinsam Wege zu finden, den Gesundheitszustand nachhaltig zu verbessern und den Alltag mit Fibromyalgie langfristig zu bewältigen.
