Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Hamburg e.V. • Tel.: 040 / 669 07 65 - 0
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Rheumatische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen: 

Rheuma ist eine Erkrankung, an der nicht nur Erwachsene leiden. Bei Kindern und Jugendlichen tritt sie ebenso auf, aber eher seiten. Das bedeutet jedoch auch, dass betroffene Familien kaum in ihrer unmittelbaren Umgebung auf Familien treffen, mit denen sie sich austauschen können. Jährlich erkrankt eins von tausend Kindern unter 16 Jahren; schätzungsweise zwanzigtausend Kinder sind bundesweit betroffen, bei etwa dreitausend dieser Kinder nimmt die Erkrankung einen chronischen Verlauf. Man unterscheidet fünf verschiedene Typen von rheumatischen Erkrankungen bei Kindern, die man unter dem Begriff "Juvenile idiopatische Arthritis" zusammenfasst. Bei zwei Typen kommt es häufig auch zu einer Beteiligung der Augen (Iridozyklitis). Neben den oben beschriebenen häufigeren Formen des Rheumas im Kindes- und Jugendalters gibt es noch verschiedene seltene rheumatische Entzündungen, welche die Organe, das Bindegewebe, die Haut und die Muskulatur betreffen und unter dem Begriff Kollagenosen zusammengefasst werden. 
Krankheit, Therapie und psychosoziale Auswirkungen
Bei vielen Kindern und Jugendlichen wechseln sich schmerzhafte Schubsituationen mit beschwerdefreien Intervallen ab.  Auf lange Sicht kann man mit den heutigen Therapiemöglichkeiten den meisten Kindern und Jugendlichen gut helfen. Wichtig ist, dass in den schlimmeren Krankheitsphasen eine intensive Behandlung stattfindet, um bleibende Schäden zu vermeiden. Aber es ist nicht immer einfach in der Nähe Ärzte und Therapeuten zu finden, die sich mit Rheuma bei Kindern auskennen. Die rheumatische Erkrankung eines Familienmitglieds wirkt sich immer auf die ganze Familie aus. Erst langsam begreift man, was eine chronische Erkrankung bedeutet. Der Alltag ändert sich in akuten Krankheitsphasen schlagartig: 
Regelmäßige Besuche beim Kinder- und Augenarzt, regelmäßige Einnahme von Medikamenten, Krankengymnastik oder Ergotherapie, das Kühlen der schmerzenden Gelenke und das "Mutmachen" prägen dann den Tagesablauf, vielleicht ist sogar ein Krankenhausaufenthalt oder ein längerer Kuraufenthalt notwendig. Das ist eine enorme Belastung, weshalb auch eine psychosoziale Unterstützung sinnvoll sein kann, die alle Familienmitglieder miteinbezieht. 
Kindergarten und Schule: 
Der Besuch des Kindergartens und später der Schule ist ein wichtiger Schritt zur Normalisierung des Alltags. Oft treten auch im Kindergarten und in der Schule Probleme auf, weil Rheuma bei Kindern weitgehend unbekannt ist und äußerlich oft keine Anzeichen der Erkrankung zu sehen sind. Manchmal kommt es auch zu längeren Fehlzeiten. Dadurch kann man auf Unverständnis stoßen. Betroffene Kinder haben oft Angst vor Ausgrenzung und Mobbing oder erleben diese Situationen. Man sollte mit dem Klassenlehrer oder auch mit der Klasse über die Erkrankung sprechen. Holen Sie sich auch hierfür Rat und Unterstützung bei der Deutschen Rheumaliga, Landesverband Hamburg. 
Der Übergang (Transition): 
Solange der Kinderrheumatologe zuständig ist, werden Eitern und Kinder gemeinsam über die Erkrankung und Therapien aufgeklärt. Später sollen die Jugendlichen zunehmend Eigenverantwortung übernehmen. Vieles gilt es am Ende zu bewäItigen: die Ablösung vom Elternhaus, der Schritt ins Berufsleben und in die Eigenständigkeit. Jugendliche wollen oftmals von ihrer Erkrankung dann nichts mehr hören, nehmen ihre Medikamente nicht mehr oder vermeiden Termine beim Arzt. Mehr als ein Drittel der Jugendlichen werden nach ihrem 18. Lebensjahr nicht mehr rheumatologisch betreut, da der Übergang vom Kinder- zum Erwachsenenrheumatologen nicht gelingt. Auch der Übergang in die Berufstätigkeit und zum Studium ist manchmal nicht einfach. Wer über das Kinder und Jugendalter hinaus noch eine rheumatische Erkrankung hat, braucht bei der Auswahl eines geeigneten Ausbildungsplatzes oder Studienfaches Beratung. 
Die Deutsche Rheuma-Liga gibt Rat, Hilfe und Unterstützung.

Holen Sie sich Rat, Unterstützung und Informationen auch im direkten Gespräch beim Landesverband Hamburg der Deutschen Rheuma-Liga. Mit sachkundiger Beratung versuchen wir Ihnen weiterzuhelfen, damit ein möglichst wenig durch die Erkrankung belasteter Alltag möglich wird. 
Wir, die Rheumaliga unterstützten und beraten Sie gerne! Rufen Sie uns an oder mailen sie uns! 

Der Landesverband Brandenburg (www.rheuma-liga-brandenburg.de) Veranstaltet einmal jährlich ein Transitionscamp, auf dem man Gleichaltrige zum Austausch trifft und workshops zu Themen stattfinden, die nach der Schule relevant werden. 
Hinweisen möchten wir auch auf das Magazin für junge Leute mit Rheuma "Get on!" (www.geton.rheuma-liga.de) . "Get on!" ist mit youtube verbunden, ein eigener Kanal von und für junge Leute und Eltern rheumakranker Kinder mit Video von Veranstaltungen, Reportagen und Berichten über das Leben mit Rheuma (www.youtube.de/getonrheumaliga). 
Beim Rheumafon des Bundesverbandes können Sie einerseits Fragen zum 
kindlichen Rheuma stellen oder sich Rat holen. Die ehrenamtlichen Beraterinnen sind selbst Mütter kranker Kinder. Profitieren Sie von ihrem Wissen! Telefonnummern erhalten Sie über das Internet oder können Sie beim Landesverband Hamburg erfragen. Kinder und Jugendliche können sich Rat und Hilfe holen oder einfach mal mit Gleichgesinnten sprechen im Internet unter www.rheumakids.de . Hier findet man Infos, Tipps, Neuigkeiten oder man kann Fragen zu seiner Erkrankung stellen. 

Freya Willer 

RHEUMAFOON
Eltern beraten Eltern rheumakranker Kinder bundesweit
www.rheuma-liga.de/rheumafoon 

Ansprechpartner/in        LV/MV           Telefonnummer            E-Mail
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Angelika Kapp                  Berlin                 0178 /13 46 844
Dr. Patricia Vöttiner-Pletz  BaWü         07725 / 91 77 97
Herr Marcus Bopp             BaWü               07642/92 51 25             Rheumafoon-Eltern2@rheuma-liga.de
Tabitha u. Dennis Sittel    NRW                0176/43 67 53 28         Rheumafoon-Eltern3@rheuma-liga.de

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Reumafoon - Junge Rheumatiker beraten Junge Rheumatiker bundesweit
www.geton.rheuma-liga.de/rheumaphoon 

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