Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Hamburg e.V. • Tel.: 040 / 669 07 65 - 0
Impressum

 

Vaskulitis - eine Krankheit mit vielen Facetten

Die meisten Menschen verbinden mit dem Begriff Rheuma entzündete und schmerzende Gelenke. Rheuma umfasst aber sehr viele verschiedene  Krankheitsbilder, von denen einige nur sehr selten vorkommen.
Eine dieser seltenen rheumatischen Erkrankungen ist die VaskuIitis, eine Entzündung der Blutgefäße. Es können kleine, mittlere oder große Blutgefäße  betroffen sein. Die Entzündung beeinträchtigt deren Leistung in der Blut- und Sauerstoffversorgung und damit die Funktion der Organe.

Unter dem Oberbegriff Vaskulitis fasst man sehr unterschiedliche Erkrankungen mit vielfältigen Symptomen zusammen.

Zu den Vaskulitiden gehören z.B.: 

  • Granulomatose mit Polyangiitis (Wegenersche Granulomatose), 
  • Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (Churg-Strauss-Syndrom), 
  • Riesenzell-Arteriitis (Arteriitis temporalis), Takayasu Arteriitis,
  • Purpura Schönlein-Henoch,
  • Polyarteriitis nodosa,
  • Mikroskopische Polyangiitis

 

Die Vaskulitis ist eine Autoimmunerkrankung, d. h. das körpereigene Abwehrsystem richtet sich fälschlicherweise gegen körpereigene Strukturen. Behandelt wird sie mit Medikamenten, die das Immunsystem unterdrücken. Dabel sind in den letzen Jahren beachtliche Fortschritte erzielt worden.
Wie bei allen seltenen Erkrankungen sind dennoch gute Informationen
und Beratung besonders wichtig.


An einer Vaskulitis Erkrankte sind oft die Einzigen in einem weiten medizinischen oder privaten Umfeld. lnformationen über die Krankheit sind sehr komplex und schwer zu finden, ebenso andere Betroffene, mit denen man sich über die Erkrankung austauschen kann. Das Gespräch mit Anderen, die bereits viele lnformationen über ihre Erkrankung haben, ist jedoch sehr wichtig und kann helfen, sich zu orientieren. Hier liegt die besondere Stärke der Selbsthilfe: Sie hilft, dass die passenden Gesprächspartner zueinander finden können.

In der Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe Hamburg stehen ehrenamtliche Ansprechpartner zur Verfügung, die selbst an einer Vaskulitis erkrankt sind. Wir können Hilfestellung im Umgang mit Ihrer Erkrankung geben.
Und wir können Mut machen:

Bei richtiger Therapie und einer angepassten Lebensweise kann man auch mit einer Vaskulitis eine gute Lebensqualität erreichen.


Vaskulitis-Patienten – Selbsthilfegruppe Hamburg
Gegründet 1995 von Christel Bühler


Wir treffen uns jeden Monat zum Gedankenaustausch oder Fachvorträgen
in der Schön Klinik Hamburg Eilbek, Dehnhaide 120, 22081 Hamburg.

Kontakt:

Ute Garske
Tel. 040 - 60 95 00 61
E-Mail: ugarske@me.com 

 

 

 

 

Vaskulitis-Veranstaltungen für Patienten, Angehörige und Ärzte:
Hier finden Sie schon die Daten zur bundesweiten Vaskulitis-Tagung in 2019. 

 

 

Nachlese zur Vaskulitis-Tagung 2017 in Lübeck

Vaskulitis-Tagung in Lübeck

Am 1. und 2. September 2017 fand in Lübeck die 15. bundesweite Vaskulitis-Tagung statt.

Im Herbst 1994 wurde mit der Gründung der Vaskulitis-PatientenSelbsthilfegruppe in Bad Bramstedt der Gedanke verwirklicht, Aufklärungsarbeit zu leisten und den Betroffenen Hilfestellung zu geben, da die Autoimmunerkrankung Vaskulitis noch weitgehend unbekannt war. Aus der Reihe der in Bad Bramstedt behandelten Patienten hat sich dann ein Arbeitskreis gebildet, der mit der Rheuma-Liga Schleswig-Holstein und Fachärzten der Rheuma-Klinik Bad Bramstedt zusammenarbeitete.

Alle 2 Jahre wird vom Arbeitskreis mit Unterstützung von engagierten Ärzten eine zweitägige bundesweite Informationstagung für Vaskulitis Patienten organisiert. Viele Jahre fanden diese Tagungen in Bad Bramstedt statt. Nach einigen organisatorischen Umstellungen in der dortigen Rheuma-Klinik haben wir in Lübeck eine gute Alternative gefunden.

Nach der Begrüßung der ca. 100 Teilnehmer/-innen durch Prof. Dr.med. Peter Lamprecht und Prof. Dr. med. Gabriele Riemekasten stellte sich der Arbeitskreis Vaskulitis vor. Der ausführliche Bericht einer Patientin über ihr Leben mit der GPA folgte .

Vaskulitis-Expertinnen und -Experten berichteten uns sehr anschaulich über verschiedene Themen aus Forschung, Diagnostik und Therapie. Mit der Besichtigung des Forschungslabors endete der erste informative Tag.

Der Abend bot bei einem umfangreichen schmackhaften Buffet für alle Anwesenden die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen ausführlich auszutauschen.

Der zweite Tag begann mit weiteren interessanten Vorträgen z.B. über seltene Vaskulitiden oder dem neuesten aus der Forschung. Nach einem aufschlussreichen Referat über mögliche Nebenwirkungen der verordneten Medikamente konnten sich die Teilnehmer in Kleingruppen bei weiteren Fachärzten persönlich beraten lassen.


Im Namen des Arbeitskreises bedanken wir uns recht herzlich bei allen Referenten (Prof. Dr. med. Peter Lamprecht, Prof. Dr. med. Eva Reinhold-Keller, Prof. Dr. med. Julia Holle,, Dr. Anja Kerstein, Dr. Antje Müller, Dr. med. Susanne Schinke und Prof. Dr. med. Bernd Hellmich) sowie den Ärzten der Kleingruppen ( Prof. Dr. Klaus Dalhoff, Dr. Katrin Hasselbach, Prof. Dr. Lamprecht, Prof. Dr. Bernhard Nölle, Prof. Dr. Jürgen Steinhoff und PD Dr. Sebastian Ullrich), die alle ihr Wissen und ihre Zeit ehrenamtlich zur Verfügung gestellt haben!

Für die sehr gute Organisation vor und während der Tagung bedanken wir uns bei Prof Dr. P. Lamprecht und seinem Team sowie Karina Botterweck und Infinite Science.

Obwohl es in Deutschland inzwischen einige Vaskulitis Selbsthilfegruppen gibt, fehlen diese leider noch in vielen Bundesländern.

Für Selbsthilfegruppenmitglieder z.B. aus Thüringen, Sachsen, Hamburg und Schleswig-Holstein war das Treffen ein gelungenes, gemeinschaftliches Erlebnis.

Hier nochmal der Link zum Flyer der Vaskulitis-Tagung 2017 mit allen Themen.

 

Weitere Informationen zum Thema Vaskulitis finden Sie unter www.Vaskulitis.org .

 

Silke Engel und Ute Garske