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Seltene rheumatische Erkrankungen

Rheuma hat zahlreiche Erscheinungsformen. Einige Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises treten nur sehr selten auf, d.h. höchstens 5 von 10.000 Menschen leiden an einer seltenen entzündlichen rheumatischen Erkrankung.
Zu diesen seltenen rheumatischen Erkrankungen gehören:

Kollagenosen (entzündliche Erkrankung des Bindegewebes) wie:
-  Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)
-  Poly-/Dermatomyositis
-  Systemische Sklerose/Sklerodermie
-  Mischkollagenosen
-  Jo-1-Syndrom,

Vaskulitiden (entzündliche Erkrankung der Blutgefäße) wie:
-  Riesenzellarteriitis (Arteriitis temporalis, Großgefäßvaskulitis)
-  Takayasu Arteriitis
-  Granulomatose mit Polyangiitis (Wegener‘sche Granulomatose)
-  Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (Churg-Strauss-Syndrom)
-  Panarteriitis Nodosa u.a.,
-  einige entzündliche Erkrankungen der Gelenke (Still-Syndrom des Erwachsenen, RS3PE-Syndrom, Behçet-Krankheit) sowie das CREST-Syndrom, CAPS-Syndrom, chronisch rezidivierende Polychondritis und viele andere mehr.

Diese Beispiele verdeutlichen die sehr unterschiedlichen Erscheinungsformen der seltenen rheumatischen Erkrankungen, bei denen die Betroffenen aber viele belastende Gemeinsamkeiten haben:
Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben oft einen langen Weg bis zu einer gesicherten Diagnose hinter sich, da die zahlreichen ( oft unspezifischen ) Symptome nur schwer eindeutig zuzuordnen sind.

Die meist schweren Erkrankungen sind inzwischen gut behandelbar, aber die Betroffenen müssen viele Jahre lang z.T. recht aggressive Medikamente einnehmen.

Für Diagnose und Therapie brauchen die Betroffenen erfahrene Fachleute  (Ärzte/Ärztinnen oder spezialisierte Ambulanzen). In der Regel gibt es aber nur wenige Spezialisten/Spezialistinnen  in einer Region. Lange Anfahrtswege und Wartezeiten stellen zusätzliche Belastungen für den Alltag dar.

Kaum einer kennt ihre Krankheit, so dass Gespräche darüber schwierig sind.

Deshalb brauchen Betroffene besondere Unterstützung bei der Suche nach Informationen und Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Beides finden Sie bei uns:

Merkblätter und Broschüren mit fundierten Informationen für zahlreiche der oben erwähnten Krankheitsbilder in unserer Geschäftsstelle oder im Internet,
Beratung in unserer Geschäftsstelle und Erfahrungs- und Informationsaustausch in den  Diagnosegruppen  unseres Landesverbandes :

Lupus Erythemathodes SHG Hamburg, Vaskulitis-Patienten SHG Hamburg, Polymyalgia Rheumatica SHG.