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Mutmach-Buch für Kinder mit Rheuma

Der Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga hat erstmals
ein Mutmach-Buch für Kinder mit Rheuma herausgegeben.


Bundesweit leiden 20.000 Kinder und Jugendliche an chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankungen,  jährlich erkranken etwa 1.500 Kinder neu.

Bislang gibt es nur wenige kindgerechte Informationen über die Erkrankung und ihre Bewältigung.
„Wir wollten eine spannende Geschichte über ein rheumakrankes Kind und seinen Alltag erzählen – und dabei von seinen kleinen Tricks berichten, mit der Krankheit besser zurecht zu kommen“,
berichtet Silke Metke. Die dreifache Mutter hat zwei Töchter, die an Rheuma erkrankt sind, und engagiert sich seit vielen Jahren im Ausschuss Eltern rheumakranker Kinder der Deutschen Rheuma-Liga. Aus ihrer Erfahrung bei der Beratung von Eltern mit rheumakranken Kindern weiß sie, dass es oft schwierig ist, Informationen über die Krankheit kindgerecht zu vermitteln.
Das gilt nicht nur für die jungen Patienten selbst, sondern auch für ihr Umfeld: So werden rheumakranke Kinder mitunter ausgegrenzt, wenn sie etwa bei sportlichen Aktivitäten nicht mit ihren Altersgenossen mithalten können oder eine spezielle Handschiene tragen müssen.

„Bisher richtete sich unsere Broschüre hauptsächlich an die Eltern betroffener Kinder. Dieses Mal richten wir uns erstmals an die Kinder selbst. Damit schließen wir eine Lücke in dem umfangreichen Informationsmaterial“, betont Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Rheumatologin und Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga. 

An der Entwicklung des Malu-Buchs wirkten neben einer erfahrenen Grafikerin und einer Texterin eine Psychologin, eine Ärztin, zahlreiche Eltern sowie Sozialfachkräfte verschiedener kinderrheumatologischer Einrichtungen mit, die wissen, was rheumakranke Kinder bedrückt, bewegt und begeistert.

Um sicherzustellen, dass die Geschichte auch auf Augenhöhe mit den Patienten spielt, begutachteten 45 kleine Patienten die ersten Entwürfe und ergänzten das Buch nach ihren Vorstellungen. So entstand die Geschichte von Malu und den fantastischen Hüten gegen verflixt blöde Rheumatage: Malu hat eine Sammlung von vielen verschiedenen Hüten, mag Fußball und den kleinen „Einstein“ – der ein wenig wie eine Mischung aus Hund, Katze und Löwe aussieht.

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