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Ergebnisse einer Mitgliederbefragung im Jahr 2015

Für eine Selbsthilfeorganisation ist es sehr wichtig, das Profil und  Struktur ihrer Mitglieder zu wissen. Denn nur, wenn wir die Veränderungen in der Struktur unserer Mitglieder erkennen, können wir unsere Dienstleistungen zum Wohle rheumakranker Menschen gestalten. Aus diesem Grunde haben wir in Zusammenarbeit mit dem UKE und dem Klinikum Bad Bramstedt eine Befragung unserer Mitglieder durchgeführt. Die Ergebnisse liegen nun vor, wurden auf unserer Veranstaltung anlässlich des Welt - Rheuma - Tages 2016 vorgestellt und können hier nochmals eingesehen werden. 

Die vollständige Präsentation können Sie hier herunterladen: Mitgliederbefragung 2015


V
ortrag von Herrn Strahl, M.Sc.:
Versorgung von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen – Ergebnisse einer Mitgliederbefragung im Jahr 2015

Der demographische Wandel führt zunehmend zu einer stetig älter werdenden Gesellschaft. Mit steigendem Lebensalter erhöht sich in diesem Zuge auch das Risiko an rheumatischen Beschwerden zu erkranken. Rheumatische Krankheiten setzen sich dabei unter Einbezug der europäischen Definition der European League Against Rheumatism (EULAR) aus verschiedenen entzündlichen, degenerativen und funktionellen Erkrankungen des muskuloskelettalen Systems und Bindegewebes zusammen und verursachen vielfältige Beeinträchtigungen, die sich sowohl auf die körperlichen, psychischen als auch die sozialen Funktionen der Betroffenen auswirken können. Vor diesem Hintergrund ist eine gesicherte fachärztliche Versorgung die Grundvoraussetzung für die Behandlung und Diagnostik. Veröffentlichte Daten zeigen, dass in der Internistisch-rheumatologischen Facharztversorgung im Jahr 2011 im gesamten Bundesgebiet lediglich 9 von 411 Planbezirke zu finden waren, in denen die optimale Versorgungsdichte von einen Internistischen Rheumatologen zu 50.000 Bürgern erreicht bzw. überschritten wurde. In 176 Planbezirken waren überhaupt keine Internistischen Rheumatologen niedergelassenen. Eine frühzeitige medizinische Versorgung und Therapie ist jedoch Voraussetzung dafür, die Auswirkung der rheumatischen Erkrankung selbst und das Auftreten von Folgeerkrankungen zu minimieren. 

Neben den diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen sind auch Angebote der Nachsorge bzw. des Reha-Sports und Funktionstrainings für rheumatische Patienten von Bedeutung. Eine Studie konnte aufzeigen, dass die regelmäßige Teilnahme am Funktionstraining einen positiven Effekt auf die Dimensionen Gesundheits- und Ressourceneinschätzung, Ängstlichkeit und die eigene Selbstwirksamkeit hat. Insgesamt ist der Effekt regelmäßiger Bewegungsaktivität auf die körperliche und psychische Gesundheit bei Personen mit rheumatischen Erkrankungen deutlich belegbar. Um Ihre Erfahrungen und Sichtweisen zu untersuchen, hat die Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Hamburg e.V. in Kooperation mit der Klinik und Poliklinik für Orthopädie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf im Frühjahr 2015 eine Mitgliederbefragung durchgeführt. Mittels eines schriftlichen Fragebogens wurden zufällig 700 Mitglieder postalisch angeschrieben und um Bearbeitung eines Fragebogens gebeten. Der Rücklauf lag bei insgesamt 342 Bögen (48,9%). Mehr als 64% der teilnehmenden Befragten sind über 60 Jahre alt. Der Altersdurchschnitt beträgt 62 Jahre. Häufig (34%) geben die Befragten an nicht nur an einer, sondern an bis zu drei rheumatischen Erkrankungen zu leiden. 

Betrachtet man die genannten Erkrankungen genauer, lässt sich feststellen, dass die rheumatoide Arthritis (57,2%), Arthrose (39,6%) und Osteoporose (22,1%) die am häufigsten genannten Diagnosen darstellen (siehe Abbildung 1). 17,8% der Befragten schätzen Ihre Erkrankung(en) als schwer, 52,3% als mittelschwer und 15,5% als leicht ein. Gleichzeitig können 12,6% der Befragten keine Angabe darüber machen welche subjektiven Schweregrad die eigene Erkrankung haben könnte. Diese Einschätzungen gehen einher mit unterschiedlichen Angaben zum Schmerzerleben: Mitglieder mit einer schweren rheumatischen Erkrankung geben an, in den letzten 14 Tagen unter einer Schmerzstärke von 6,3 von 10 gelitten zu haben, wobei 10 die maximal anzugebende Schmerzstärke darstellte. Im Gegensatz dazu gaben die Mitglieder mit leichter rheumatischer Erkrankung eine Schmerzstärke von durchschnittlich 2,5 an. 

Durchschnittlich vergehen 3,4 Jahre vom Auftreten erster Beschwerden bis zur gesicherten fachärztlichen Diagnose. Dabei schwankt dieser Zeitraum stark innerhalb der o.g. Erkrankungsgruppen. Während die Arthrose durchschnittlich innerhalb von 1,7 Jahren und die rheumatoide Arthritis innerhalb von 1,6 Jahren diagnostiziert werden konnte, sind die Zeiträume für Erkrankungen wie Morbus Bechterew und Fibromyalgie höher. Mitglieder mit Morbus Bechterew gaben an, dass die Diagnosestellung 2,6 Jahre gedauert hat, Fibromyalgiepatienten warteten gar 6,2 Jahre auf ihre Diagnose. 

Vor diesem Hintergrund haben wir in einem nächsten Schritt die aktuelle fachärztliche Versorgung genauer erhoben. Etwas mehr als die Hälfte aller Befragten wird hauptverantwortlich durch einen internistischen Rheumatologen behandelt. Jeweils etwa 20% nutzen entweder den Orthopäden oder den Hausarzt als erste Anlaufstelle bei rheumatischen Erkrankungen. Entsprechend der aus der Literatur und der Versorgungspraxis abgeleiteten Daten unterscheidet sich die Wartezeit auf einen Ersttermin zwischen diesen Fachärzten. Wir haben die Mitglieder gebeten anzugeben, wie lang sie auf einen Ersttermin bei Ihrem zuständigen Arzt warten mussten. Erwartungsgemäß ist die Wartezeit beim Hausarzt von max. einer Woche am kürzesten. Die Mitgliederbefragung deckt auf, dass 66% mehr als 4 Wochen auf einen internistisch-rheumatologischen Facharzttermin warten mussten. Die Wartezeiten beim Orthopäden und Orthopädischen Rheumatologen wurde hingegen etwas kürzer beurteilt (siehe Abbildung 2). Das Funktionstraining, welches mit speziellen Übungen dazu dient, die kranken Gelenke in ihren Funktionen beweglich zu halten und sie zu fördern kennen und nutzen insgesamt 42% aller Befragten; 58% der Befragten nutzt dieses Angebot der Rheuma-Liga nicht. Der überwiegende Anteil der Nutzer des Funktionstrainings ist zufrieden mit dieser Intervention (81,5%). Nur ein kleiner Teil (7,0%) gibt an unzufrieden zu sein und negative Erfahrungen mit dem Funktionstraining gemacht zu haben. 

Obgleich in Behandlung, d.h. bei einen Facharzt angegliedert, berichten 30% der Befragten mit einer rheumatoiden Arthritis von deutlich eingeschränkten körperlichen Funktionsfähigkeit. Diese Befragten haben Schwierigkeiten Tätigkeiten des alltäglichen Lebens, wie z.B. das Zuknöpfen einer Jacke oder das Aufheben von kleinen Gegenständen, zu verrichten und benötigen ggf. Unterstützung dabei. Darüber hinaus wurde in der Befragung ein „Screening“, d.h. Kurzuntersuchung nach möglichen psychischen Belastungen durchgeführt. Es zeigte sich, dass 17% aller Befragten psychische Auffälligkeiten (Angststörung oder Depression) aufzeigen und möglicherweise psychotherapeutischer oder beratender Hilfen Bedürfen. 

Diese Mitgliederbefragung liefert Daten über die Versorgung und den Gesundheitszustand von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen in Hamburg. Auch im Stadtstaat verdeutlichen die Ergebnisse wie wichtig eine ausreichende Facharztversorgung für Patienten mit rheumatischen Erkrankungen ist. Die Wartezeiten sind je nach besuchter Facharztgruppe unterschiedlich und zeigen erhebliche Differenzen. Bei berichteten Wartezeiten von mehr 12 Wochen, wie z.B. beim Internistischen Rheumatologen kann eine frühzeitige Diagnostik nicht immer gewährleistet werden. Zudem empfiehlt es sich vor dem Hintergrund der erhöhten psychischen Belastung eine rheumatische Erkrankung ganzheitlich zu betrachten und neben den somatischen Beschwerden auch das psychische Befinden abzuklären.