Lupus-Hamburg Selbsthilfegruppe

Lupus - Schmetterling Wir, die Lupus-Hamburg Selbsthilfegruppe, sind ein offener Gesprächskreis, der sich einmal im Monat, in Hamburg trifft.
An erster Stelle steht bei uns der Erfahrungsaustausch über Krankheitsverläufe des Lupus, so wie der Umgang mit der eigenen Erkrankung, den Medikamenten, Ärzten und Kliniken.

Ein weiterer Schwerpunkt liegt in der Entwicklung von Bewältigungsstrategien für unsere Probleme.
Angehörige sind bei unseren Treffen ebenfalls willkommen. Sie fühlen sich oft - wie die Erkrankten selbst - mit vielen Fragen überfordert und allein gelassen. Hier stehen wir mit Rat und Informationen zur Seite. Der Aufbau einer positiven Lebenseinstellung ist hilfreich bei der Bewältigung dieser schweren Erkrankung.
Durch Aufklärung und Information wollen wir dazu beitragen, Vorurteile und Fehleinschätzungen, unserer Erkrankung gegenüber, abzubauen. Hierbei sind auch Kliniken und Ärzte, sowie die Öffentlichkeit unsere Zielgruppen.

Diese Selbsthilfegruppe wurde im Jahr 1992 gegründet.
30 Jahre erfolgreiche Gruppenarbeit liegen hinter uns, in denen jeder Einzelne von uns eine Vielzahl problematischer Situationen meistern musste, wir aber auch durch den Halt in der Gruppe immer zuversichtlich blieben und wichtige Erfahrungen sammeln konnten.

Neben unseren monatlichen Treffen, veranstalten wir meist Ende Juli/Anfang August, ein Sommerfest und Ende November/Anfang Dezember, eine Weihnachtsfeier in festlicher Runde. Dabei entstehen immer wieder Freundschaften unter den Gruppenmitgliedern, die sich positiv auf den Einzelnen, wie auch auf die ganze Gruppe auswirken.

Lupus Erythemathodes, kurz LE oder Lupus genannt, ist eine Krankheit, bei der sich das Immunsystem gegen die körpereigenen Zellen richtet und dabei Immunkomplexe bildet, die zu schweren, entzündlichen Prozessen führen. Wodurch diese Prozesse gestartet und wie sie gesteuert werden, ist trotz langjähriger Forschung immer noch weitgehend unbekannt.
Lupus kann alle inneren Organe, die Muskulatur, Gelenke, das zentrale Nervensystem oder auch die Haut betreffen. Die schmetterlingsförmigen Rötungen im Gesicht, führten zu der Bezeichnung „Schmetterlingskrankheit“.
Diese Krankheit verläuft meist in Schüben unterschiedlicher Intensität und Dauer, deren Auslöser vielfältiger Natur sein können, sei es Stress, Infektionen oder auch zu viel Sonnenlicht, um nur einige zu nennen. Für viele Erkrankte sind Quensyl und Cortison notwendige Medikamente (Basismedikation), die häufig neben anderen, z. B. Chloroquin oder Methotrexat, verabreicht werden. Auch moderne Biologika werden seit einiger Zeit verschrieben. Damit kann der behandelnde Arzt den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.

Eine akute Medikation kann aber nur der behandelnde Arzt veranlassen.

Die Lebenserwartung, eines am LE erkrankten, ist meist der eines gesunden Menschen gleichzusetzen, regelmäßige ärztliche Kontrolluntersuchungen und regelmäßige Einnahme der verordneten Medikamente vorausgesetzt.

In den USA ist der LE (Lupus Erythematodes) so bekannt, wie in Europa z. B. die MS (Multiple Sklerose).
Bei unseren Versuchen, in Hamburg, eine breite Öffentlichkeit zu informieren und ein realistisches Bild dieser Krankheit zu vermitteln, stoßen wir immer wieder auf viel Gleichgültigkeit und Desinteresse. Daher bleibt es weiterhin unser Ziel, dem Vorurteil entgegen zu treten, dass der LE eine zwangsläufig zum Tode führende Krankheit ist.

Inzwischen haben wir in mehreren Fernsehsendungen und regelmäßigen Infoständen/Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar und dem Weltlupustag am 10. Mai, über unsere Krankheit, deren Behandlung und Lebensperspektive informieren können.
Weitere Aufklärungsaktionen müssen und werden folgen.

Deswegen hat sich unsere Gruppe bereits 2005 dem Landesverband Hamburg der Deutschen Rheuma-Liga e.V. angeschlossen.

Treffen der Selbsthilfegruppe:

Im Jahr 2023 konnten wir für unsere Treffen neue Räumlichkeiten organisieren. Wir werden uns am 3. Dienstag alle 2 Monate in einem Gruppenraum von KISS treffen (KISS Hamburg - Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen), Kontaktstelle Wandsbek, Schloßstraße 12, 22041 Hamburg, Eingang von der Claudiusstraße.

Die Termine in diesem Jahr sind:

Di. 17.01.2023 / 18-20 Uhr
DI.21.03.2023 / 18-20 Uhr
DI.16.05.2023 / 18-20 Uhr
DI.18.07.2023 / 18-20 Uhr
DI.19.09.2023 / 18-20 Uhr
DI.21.11.2023 / 18-20 Uhr

Wir bitten um rechtzeitige persönliche Anmeldung für die Termine bis zum jeweiligen Sonntag vorher unter den unten genannten Kontaktdaten.

Sicherheit:
Das Tragen einer FFP2-Maske ist in den Räumen von KISS verpflichtend. Aufgrund des anhaltenden Infektionsgeschehens bitten wir darum, mit Erkältungssymptomen von den Treffen fernzubleiben.

Anfahrt / Parken / Öffis:
Gegenüber den Räumlichkeiten in der Schloßstraße 12 von KISS stehen im Parkhaus des Einkaufszentrums Wandsbek Quarree ausreichend Stellplätze gegen Entgelt zur Verfügung.
Die Adresse für das Parkhaus im Navigationssystem lautet: Quarree 8.
Die U-Bahnstation (U1) ist Wandsbek Markt

Kontaktaufnahme:

    Daniela Pauling
    mobil: 0152 2852 2406
    e-mail: d.pauling@mail.de